Widzę duże zaangażowanie i determinację pani minister Demkow, dlatego mam nadzieję, że wdrażanie zapisów Planu dla Chorób Rzadkich będzie przebiegało sprawnie. Choroby rzadkie powinny być jednym z priorytetów polskiej prezydencji w UE. Możemy uczyć innych i uczyć się od innych – mówił Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, po debacie Wprost na temat chorób rzadkich.
Podczas debaty Wprost wiceminister Urszula Demkow zapowiedziała, że Plan dla Chorób Rzadkich zostanie już wkrótce przyjęty przez rząd. Zakłada on szereg ważnych zmian dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. – Widać było dziś podczas debaty dużą determinację Pani Minister i duże zaangażowanie, dlatego mam nadzieję, że wdrażanie zapisów Planu dla Chorób Rzadkich będzie szło sprawnie – ocenia Stanisław Maćkowiak.
Podkreślił, że pacjenci z chorobami rzadkimi nie chcą być grupą specjalnie wyróżnianą, chcą jednak czuć się jak inni obywatele. – Wiele słyszy się, że pacjenci z chorobami rzadkimi są kosztowni, jednak tylko 5 proc. wszystkich chorób rzadkich ma leczenie. Owszem, jednostkowy koszt leku może być wysoki, jednak często leczenie jest skuteczne i opłacalne, kosztoefektywne – podkreślił.
Zaznaczył, że w ciągu ostatnich lat w Polsce wiele terapii w chorobach rzadkich weszło do refundacji. – Mam nadzieję, że ta tendencja zostanie utrzymania i dojdziemy do takiego poziomu jak w innych krajach UE. Chodzi o to, by pacjenci w Polsce byli tak samo traktowani jak pacjenci w innych krajach UE – podkreślił.
Jego zdaniem, choroby rzadkie powinny się stać jednym z priorytetów polskiej prezydencji w UE. – To ważne, tym bardziej, że niektórymi rzeczami możemy się chwalić, jak choćby badaniami przesiewowymi noworodków: pod tym względem jesteśmy liderami w Europie. Warto też, żebyśmy mogli to, co jest dobre w innych krajach, implementować do Polski – zaznaczył.
