Pomagają oswoić się z diagnozą, edukują, często doradzają, jak uzyskać pomoc i gdzie się leczyć. Jako pacjenci znają system od środka, dążą do wprowadzenia w nim zmian. Są to zarówno małe organizacje działające dla chorych z konkretnym schorzeniem, jak i organizacje „parasolowe”, grupujące inne stowarzyszenia i fundacje. Głos pacjentów jest coraz bardziej słyszalny. Co chcieliby zmienić w systemie ochrony zdrowia?
„Tak zdrowo wyglądamy i mamy zdrowe nogi” – Małgorzata Piekarska, prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół
Mamy kilka postulatów na ten rok. Po pierwsze: edukacja lekarzy. Często mają oni problem z rozpoznaniem nadciśnienia płucnego. Późne rozpoznanie oznacza nieodwracalne zmiany. Czekamy na rejestrację nowego leku i jak najszybsze wprowadzenie – z badań klinicznych wynika, że jest to lek, który może zmienić nasze życie.
Osoba, której nagle zawali się świat; rodzic, którego dziecko umiera – a tak bywa w przypadku nadciśnienia płucnego – pozostaje dziś bez pomocy specjalisty. Psycholog powinien być też dostępny online, gdyż niektórzy chorzy nie są w stanie dojechać na wizytę. Problemem jest też dostęp do rehabilitacji – powinna być w POZ, blisko pacjenta.
Kolejna rzecz to koncentratory tlenu – nie mamy możliwości wypożyczenia ich z darmowej poradni; o otrzymaniu koncentratora decyduje pulmonolog, a nie nasz lekarz – kardiolog. Walczymy też o lek dla osób z zatorowością płucną, niestety nie jest on refundowany dla wszystkich pacjentów z nadciśnieniem płucnym.
Lekarze orzecznicy ZUS i zespołów orzekania o niepełnosprawności powinni brać udział w obowiązkowych szkoleniach lub powinien być np. w ZUS orzecznik, który szkoli się z naszej choroby. Chorzy z nadciśnieniem płucnym często nie otrzymują renty, gdyż orzecznicy nie znają naszej choroby. Nie otrzymujemy karty parkingowej, bo przecież „tak zdrowo wyglądamy i mamy zdrowe nogi” (to cytat wypowiedzi jednego z orzeczników).
„Pacjenci z chorobami rzadkimi potrzebują zauważenia” – Kamila Anna Dratkowicz, prezes Fundacji „HypoGenek”
Osoby chorujące na choroby rzadkie borykają się z problemami każdego dnia. Czasami jest nam trudno wstać z łóżka, a czasami w ogóle nie widać choroby rzadkiej, tylko my mamy świadomość jej występowania. Pacjenci z chorobami rzadkimi tak naprawdę potrzebują zauważenia.
Ważne jest to, aby pacjenci z chorobami rzadkimi mieli koordynowaną opiekę medyczną, aby były ośrodki sprawujące opiekę medyczną dostosowaną dla pacjentów z chorobami rzadkimi, żeby każdy miał możliwość skorzystania z dostępnych terapii lekowych. Musimy także pamiętać, że choroba rzadka to nie jest choroba tylko jednego pacjenta, ale całej rodziny. Dlatego członkowie rodziny również powinni zostać objęci opieką lekarzy specjalistów.
„Nie spoczywamy na laurach” – Dorota Korycińska, prezes zarządu Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska
Sześć ośrodków pediatrycznych dla neurofibromatoz w ramach pilotażu będzie sprawować opiekę koordynowaną nad pacjentami do końca 2024 r. Będziemy się starali o wpisanie na stałe do systemu ochrony zdrowia tej formuły opieki nad dziećmi. Odysei diagnostycznej ciągle doświadczają dorośli. Chciałabym, żeby byli objęci taką opieką, jak pediatryczni pacjenci z NF. Organizacja koordynowanej opieki nad dorosłymi chorymi obciążonymi neurofibromatosis to kolejne zadanie na najbliższy rok.
Niezauważane w systemie są kobiety obciążone NF1, które mają wyższe ryzyko zachorowania na raka piersi niż przeciętna populacja. Wydaje się konieczne, by były objęte specjalną profilaktyką jako grupa podwyższonego ryzyka. Jest to szczególnie ważne, gdyż łagodne guzki NF-owe mogą być mylone ze złośliwymi zmianami w piersiach na ich początkowym etapie.
Kolejne wyzwanie to organizacja opieki medycznej nad pacjentami z drugim typem neurofibromatozy. Ujawnia się zazwyczaj w trzeciej dekadzie życia, a początkowym objawem na ogół jest pogarszający się słuch (nowotwory nerwów słuchowych). NF2 występuje dużo rzadziej niż NF1, co powoduje nie tylko odyseję diagnostyczną, ale też bardzo późne rozpoznanie.
„Liczymy na Plan i jego wdrażanie” – Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich
Plan dla Chorób Rzadkich przyjęty uchwałą Rady Ministrów w 2021 r. zakończył ważność z końcem 2023 r. Oznacza to, że obecnie jesteśmy bez planu. Dla pacjentów z chorobami rzadkimi ważny jest czas. Pani Minister zapewniła o przyjęciu uchwały KPRM dotyczącej Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w drugim kwartale tego roku. W ciągu ostatnich 19 miesięcy zostało opracowanych przez grono wybitnych specjalistów wiele kluczowych rozwiązań dotyczących zadań z Narodowego Planu, jednak samo ich przygotowanie nie jest tak istotne, jak ich wdrożenie. Z punktu widzenia pacjentów najważniejsze jest to, byśmy mieli możliwość uzyskania kompleksowych i koordynowanych świadczeń w potrzebnym czasie.
Chodzi przede wszystkim o utworzenie polskiej sieci ośrodków eksperckich, należącej do sieci europejskiej. Polskie placówki już spełniają ku temu warunki, jednak powinny mieć zapewnione stosowne finansowanie. Deklaracja Pani Minister z 29 lutego daje nadzieję na szybkie rozwiązania legislacyjne zapewniające stosowne finansowanie działalności ośrodków eksperckich. Potrzebne jest również rozszerzenie dostępności oraz refundacji wielu leków dla chorych na choroby rzadkie. Podobnie jest z diagnostyką, w tym z badaniami genetycznymi. Należy też postawić na edukację lekarzy.
Pacjenci z chorobami rzadkimi nie oczekują na specjalne traktowanie, ale jedynie na wyrównanie szans i stosowną kompleksową opiekę.
„Potrzeba jest reforma polskiej onkologii” – Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej
Systemem opieki onkologicznej w ostatnich tygodniach wstrząsnęła dyskusja dotycząca przyszłości Krajowej Sieci Onkologicznej oraz jej znaczenia dla otrzymania środków z Krajowego Planu Odbudowy. Widzimy, że nie bez powodu przez kilkanaście miesięcy raport komitetu sterującego do oceny pilotażu był utajniony, a parlamentarzyści – głosując nad wdrożeniem ustawy – tak naprawdę nie znali prawdziwych wyników próby wprowadzenia tego rozwiązania w ograniczonym zakresie. Jednocześnie resort zdrowia wskazuje, że Komisja Europejska nie zgadza się na wycofanie KSO jako kamienia milowego, bez czego otrzymanie 10 mld zł na dofinansowanie ośrodków onkologicznych nie będzie możliwe.
W najbliższym czasie trzeba pilnie wymyślić plan reformy onkologii. Mam nadzieję, że nie zabraknie pomysłu na profilaktykę. Potrzebujemy niezwłocznie podniesienia odsetka kobiet korzystających z publicznego systemu badań przesiewowych. W przypadku cytologii liczymy na refundację testów HPV DNA.
Podstawowym problemem systemu opieki onkologicznej pozostaje późna i niekompletna diagnostyka. Musimy zwiększyć odsetek diagnostyki realizowanej w czasie przewidzianym pakietem onkologicznym. Być może nadejdzie czas finalizacji prac nad wyłonieniem „czwartego koszyka” dla diagnostyki genetycznej i molekularnej. Inaczej będziemy leczyć pacjentów onkologicznych, nie mając kompletu informacji i narażając chorych na utratę zdrowia.
„Wszystko zaczyna się i kończy na sercu” – Agnieszka Wołczenko, prezes Stowarzyszenia „EcoSerce”
Biorąc pod uwagę skalę schorzeń serca i układu krążenia, priorytetem jest konieczność stworzenia takiej polityki zdrowotnej, aby przede wszystkim pamiętać o sercu. Potrzebujemy szybszej ścieżki wdrażania nowoczesnych terapii (lekowych i nielekowych). Koniecznością jest stworzenie osobnej ścieżki dla osób z hipercholesterolemią; badania genetyczne pod kątem chorób kardiologicznych, edukacja zdrowotna od wczesnych lat.
Nasze postulaty to: 1. Standardy i dostęp do diagnostyki: badania genetyczne w kardiologii – hipercholesterolemia rodzinna, kardiomiopatie. 2. Rozszerzenie dostępu, zmiana kryteriów do refundowanych terapii (flozyny). 3. Realizacja programów wczesnego wykrywania chorób układu krążenia. 4. Koordynowana opieka z przeniesieniem pacjentów stabilnych pod opiekę POZ, co spowoduje zmniejszenie kolejek, odciążenie AOS, specjalistów, zmniejszenie liczby hospitalizacji.
„W onkologii wyzwań jest wiele” – Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
Koalicja rozpoczęła ten rok startem kampanii „PrzeŻYJMY to jeszcze raz”. W niej jak w soczewce skupiają się problemy, z którymi boryka się pacjent onkologiczny. W ramach kampanii wspieramy prof. Annę Latos-Bieleńską we wprowadzaniu zmian w diagnostyce genetycznej. Nie może być tak, że mamy w refundacji rekordową liczbę nowych terapii, a nie można ich podawać pacjentom, bo nie ma możliwości wykonania badań genetycznych i molekularnych.
Zachęcamy do korzystania ze szczepień – zarówno przeciwko HPV, jak i przeciwko innym chorobom, które dla nas, pacjentów onkologicznych, są szczególnie groźne. Popieramy wprowadzenie do systemu nowoczesnych badań przesiewowych w onkologii, takich jak HPV DNA czy test FIT w raku jelita grubego. Nie przestaniemy wywierać nacisków na decydentów, by godzina dla zdrowia znalazła miejsce w programie szkolnym. Zależy nam też na rozwoju opieki koordynowanej i komunikacji między koordynatorami onkologicznymi i koordynatorami POZ. Dostęp do badań radiologicznych, do radioterapii, prehabilitacja i oncofertility to obszary, w których mamy nadzieję na zmiany w tym roku. Wyzwań jest dużo, ale działając wspólnie, łatwiej osiągać cele.
„Prowadzimy pacjentów przez ścieżki leczenia” – Elżbieta Kozik, prezes zarządu Polskie Amazonki Ruch Społeczny
Priorytety dla chorych onkologicznie to dziś szybki dostęp do profesjonalnej diagnostyki, diagnostyki molekularnej, leczenia celowanego. Kolejna rzecz to pilne uregulowanie kompetencji i obowiązków koordynatora pacjenta oraz otoczenie każdego chorego opieką koordynatora.
Najpilniejszą i najważniejszą sprawą w systemie ochrony zdrowia moim zdaniem jest komunikacja na każdym odcinku ścieżki chorego, poczynając od POZ. Elektronika i sztuczna inteligencja to niezbędne narzędzia do usprawnienia komunikacji.
Z naszych ankiet wynika, że pacjentom najbardziej potrzebna jest wiedza o chorobie, prawdziwe, wiarygodne, aktualne informacje o danym nowotworze. Stąd nasze działanie i stworzenie profesjonalnej platformy, która daje taką wiedzę choremu i prowadzi przez wszystkie etapy leczenia. Mamy już 12 ścieżek konkretnych nowotworów i zakładamy, że do końca 2025 r. uda nam się objąć w centrumkryzysowe.org.pl wszystkie nowotwory. Codziennie między godz. 17.00 a 19.00 czynna jest nasza infolinia: 22 105 55 30.
„Bijemy rekordy amputacji z powodu zespołu stopy cukrzycowej” – Monika Kaczmarek, prezes zarządu głównego Polskiego Stowarzyszenie Diabetyków
Środowisko pacjentów diabetologicznych docenia pozytywne zmiany wprowadzone przez decydentów na rzecz osób z cukrzycą. Szczególnie doceniamy zmiany, takie jak rozszerzona refundacja nowoczesnych leków, dostęp do systemów ciągłego monitorowania glikemii – także dla osób dorosłych na intensywnej insulinoterapii.
Niestety, mimo rozszerzonego dostępu do nowoczesnych leków i technologii istnieją grupy pacjentów, które nie spełniają kryteriów refundacji. W szczególności powinny być zniesione przestarzałe ograniczenia w refundacji długo działających analogów insulin dla pacjentów z cukrzycą typu 2. Dużym problemem pozostaje zespół stopy cukrzycowej, a niestety w Polsce bijemy niechlubne rekordy w liczbie amputacji kończyn; to ok. 4,5 tys. dużych amputacji rocznie. Kolejnym wyzwaniem jest refundacja pomp insulinowych po 26. roku życia.Jest dużo do zrobienia w kwestii profilaktyki i diagnostyki cukrzycy typu 2. W Polsce 0,5-1 mln osób nie wie o tym, że choruje. Edukację zdrowotną w zakresie prewencji nadwagi, otyłości i cukrzycy typu 2 powinniśmy zaczynać od najmłodszych lat.
„Choroby nerek nie muszą zabijać” – prof. Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki
Misją naszego stowarzyszenia (www.moje-nerki.pl) jest uświadomienie, jak ważna jest profilaktyka, działania związane z nefroprotekcją, zdrowy tryb życia i właściwa dieta, które mogą zapobiec chorobie lub opóźnić jej rozwój o wiele lat. Kluczowe jest wczesne wykrycie, a w tym wielką rolę odgrywa program „Profilaktyka 40 Plus”, którego świadomość wśród pacjentów i lekarzy POZ jest wciąż zbyt niska. Konieczne jest budowanie świadomości na temat chorób nerek wśród lekarzy i społeczeństwa.
Liczymy na szerszy dostęp do leków, które pomagają w leczeniu objawów choroby, a nawet hamują progresję PChN. Kolejna rzecz to poprawa jakości usług w zakresie dializoterapii; informowanie pacjentów o zaletach i ograniczeniach hemodializy i dializ domowych (otrzewnowych). Przy obecnej, zwiększonej, ale nadal bardzo niskiej na tle innych państw Europy wycenie dializ pacjenci obawiają się, że będą zamykane kolejne stacje dializ.
Konieczne jest też przyśpieszenie wykonania badań do kwalifikacji do przeszczepienia nerki. Aż 15 miesięcy zajmuje średnio pacjentowi zrobienie badań, by uzyskał status „aktywnie” oczekującego na przeszczepienie. Część z nich przedawnia się i trzeba je robić jeszcze raz.
