Życie w cieniu napadu: Codzienność rodzin z rzadkimi zespołami padaczkowymi

Chore dziecko – Praktycznie całe życie rodziców dzieci z rzadkimi zespołami padaczkowymi podporządkowane jest opiece nad nimi – zawsze musimy być gotowi na to, aby pomóc naszym dzieciom w przypadku wystąpienia napadu – mówi Jolanta Kuryło, Wiceprezeska Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl.

W tym roku Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL zainicjowało kampanię edukacyjną „Uwaga – to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi”. Jaki jest jej cel?

Chcemy budować świadomość społeczną na temat rzadkich zespołów padaczkowych – przede wszystkim zespołu Dravet i Lennoxa-Gastauta – które nie są powszechnie znane i rzadko kiedy pojawiają się w mediach. Zespół Dravet i zespoł Lennoxa-Gastauta to jedne z najcięższych zespołów padaczkowych, których objawy – czyli lekooporne napady padaczkowe – pojawiają się już w niemowlęctwie lub wczesnym dzieciństwie. Dla rodziców oznacza to ciągły stres i niepokój w oczekiwaniu na kolejny napad, co wiąże się także z ciągłą gotowością, aby w każdej sytuacji móc udzielić dziecku pomocy i za wszelką cenę nie dopuścić do rozwinięcia się stanu padaczkowego.

Trzeba podkreślić, iż w przebiegu obu zespołów, poza napadami padaczkowymi, występować mogą także zaburzenia intelektualne, opóźnienia ruchowe czy opóźnienia rozwoju i rozumienia mowy. Co więcej, w przypadku pacjentów chorujących na zespół Dravet lub zespół Lennoxa-Gastauta ryzyko śmierci jest znacznie wyższe niż w przypadku populacji pacjentów chorujących na padaczkę. W obu zespołach istnieje wysokie ryzyko wystąpienia nagłej niespodziewanej śmierci w przebiegu padaczki (SUDEP). Dlatego opiekunowie żyją w nieustannym lęku o swoje dzieci, sprawując nad nimi całodobową opiekę.

Jak choroba dziecka wpływa na opiekunów i całą rodzinę chorego?

Jeśli chodzi o opiekunów, to praktycznie całe ich życie podporządkowane jest opiece nad chorymi – zawsze musimy być gotowi na to, aby pomóc im w przypadku wystąpienia napadu. Często przekłada się to na problemy natury emocjonalnej. Niestety w naszym systemie ochrony zdrowia nie możemy liczyć na wsparcie psychologiczne.

Bycie rodzicem dziecka z zespołem Dravet czy Lennoxa-Gastauta, który opiekuje się nim dwadzieścia cztery godziny na dobę, wyklucza także z kontynuowania kariery zawodowej. To nie tylko negatywnie wpływa na naszą – i tak już trudną – sytuację finansową, ale także pozbawia wielu rodziców jednej z niewielu możliwości „zajęcia głowy” czymś innym, niż codzienne problemy związane ze sprawowaniem opieki nad chorym dzieckiem. Całodobowa opieka nad dzieckiem często zmusza do rezygnacji z własnych pasji i planów.

Jednak choroba dziecka nie dotyka tylko samych rodziców, ale także całą rodzinę. Wpływa ona w znacznym stopniu na rodzeństwo chorych dzieci oraz relacje z dalszą rodziną, która często nie rozumie, z czym na co dzień się mierzymy.

Wspomniała Pani o braku pomocy psychologicznej ze strony państwa. Jakie jeszcze są wyzwania systemowe, z którymi muszą mierzyć się pacjenci i ich opiekunowie?

Ze względu na złożoność rzadkich zespołów padaczkowych potrzebujemy koordynowanej i wielospecjalistycznej opieki dla naszych dzieci. Pacjenci potrzebują nie tylko leczenia i konsultacji neurologicznych, ale także regularnej rehabilitacji oraz wsparcia ze strony logopedy, ortopedy oraz psychologa. Szybki i bezproblemowy dostęp do tych specjalistów jest podstawą, a dziś bywa on problematyczny.

Kluczową pozostaje też możliwość szybkiej diagnostyki, która obecnie w wielu przypadkach trwa zbyt długo. Wczesna diagnoza pozwala włączyć wielospecjalistyczną opiekę już na początku choroby, a także ograniczyć czynniki zwiększające ryzyko wystąpienia nagłej niespodziewanej śmierci w przebiegu padaczki.

Oczywiście kluczowy jest również dostęp do efektywnego leczenia redukującego częstotliwość napadów padaczkowych. W ostatnim czasie refundację uzyskał jeden preparat stosowany w terapii rzadkich zespołów padaczkowych, aktualnie z niecierpliwością czekamy na udostępnienie kolejnego leku, który jest w trakcie procesu refundacyjnego i uzyskał już pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

System orzekania o niepełnosprawności w przypadku osób cierpiących na rzadkie zespoły padaczkowe niestety również wymaga poprawy. Obecnie okresowo musimy stawiać się przed Komisją. Jednak zespoły Dravet czy Lennoxa-Gastauta to genetyczne, nieuleczalne choroby – jeśli pacjent raz uzyskał orzeczenie o niepełnosprawności, to już się to nie zmieni.

Ponadto dla opiekunów pacjentów z rzadkim zespołami padaczkowymi istotne są zmiany w „opiece wytchnieniowej”, tak aby placówki realizujące program mogły podać lek na przerwanie ataku padaczkowego, zanim wezwą pogotowie. Obecnie liczba ośrodków, które mogą zaopiekować się starszymi chorymi w zakresie „opieki wytchnieniowej” jest niewystarczalna.

Jak wygląda edukacja dzieci chorych na rzadkie zespoły padaczkowe? Czy fakt, że napad może wystąpić w każdej chwili, jest dużym problemem dla placówek edukacyjnych?

Niestety mamy spore problemy z przyjmowaniem dzieci do placówek oświatowych. Z powodu obawy przed opieką nad dzieckiem z padaczką, jak i brakiem możliwości podawania im leków, placówki te boją się przyjmować dzieci. Przez to opiekun musi być cały czas na miejscu. Często prowadzi to do izolacji społecznej chorych, gdyż są wysyłani na nauczanie indywidualne i nie mają przez to szans na trening umiejętności społecznych.

Z drugiej strony mamy problem z otrzymywaniem orzeczeń o kształceniu specjalnym dla dzieci z rzadkimi zespołami padaczkowymi – lekarze nie mogą ich wydawać, gdyż prawo nie daje im takich możliwości. W związku z tym wielu pacjentów nie ma dostępu do odpowiedniej edukacji w placówkach integracyjnych czy specjalnych, w których przewidziany jest dodatkowy asystent lub terapeuta.

Artykuł powstał w ramach kampanii „Uwaga – to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi”.

Źródło

No votes yet.
Please wait...

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *