– Leczenie SMA w Polsce jest na bardzo wysokim poziomie, największym problemem pozostaje brak opieki koordynowanej i refundowanego transportu medycznego, a także mała dostępność rehabilitacji. Nie zapominajmy jednak też o innych problemach. Marzy mi się wprowadzenie w Polsce programu operacyjnego leczenia padaczki lekoopornej i większa dostępność badań genetycznych – mówi prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, neurolog dziecięcy.
Katarzyna Pinkosz, „Wprost’: Rząd zapowiedział, że w budżecie na 2024 rok znajdzie się 50 mln zł dodatkowo na leczenie osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Minister Izabela Leszczyna pytana, na co konkretnie będą przeznaczone te pieniądze, odpowiada, że będzie się w tej sprawie konsultować ze specjalistami. Z jednej strony słyszymy, że program leczenia SMA w Polsce jest jednym z najlepszych na świecie, a z drugiej – wciąż są rodzice, którzy organizują zbiórki na terapię genową, a na portalach zbiórkowych pojawia się zdanie, że dzieci umierają z powodu SMA. Jeśli program leczenia jest faktycznie taki dobry, to skąd te dramatyczne apele?
Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni: Jeśli chodzi o możliwości leczenia farmakologicznego, badania przesiewowe, sieć ośrodków zajmujących się SMA, a także zalążek opieki koordynowanej wpisany w program lekowy, to faktycznie, na tle innych krajów w Europie i na świecie, system opieki w Polsce nad chorymi z SMA jest na bardzo wysokim poziomie. Zwłaszcza, że program lekowy, w którym są wszystkie zarejestrowane leki, jest połączony z programem badań przesiewowych noworodków, finansowanym ze środków publicznych. Umożliwia to szybkie włączenie leczenia, dzięki czemu możemy osiągnąć najlepsze efekty drogich, innowacyjnych terapii.
Celowo użyłam słowa „zalążek” opieki koordynowanej, bo tu jest chyba największe wyzwanie. Brakuje zapewnienia w pełni osobom z SMA odpowiedniej opieki koordynowanej, w tym rehabilitacji.
Mówią o tym pacjenci i ich rodzice, a my też często stykamy się z sytuacją, kiedy wyniki leczenia farmakologicznego nie są wystarczająco zadowalające tylko dlatego, że pacjent nie ma odpowiedniej rehabilitacji. Bardzo zależy nam na tym, żeby stworzyć system, który będzie zapewniał pacjentowi skoordynowaną i specjalistyczną opiekę.
Drugim problemem, zgłaszanym zwłaszcza przez ośrodki zajmujące się leczeniem dorosłych, jest kwestia transportu medycznego.
