Fotografie chorych udostępniane przez lekarzy? RPO wkracza.

Rzecznik Praw Obywatelskich akcentuje konieczność zabezpieczenia intymności osób dotkniętych schorzeniami unikalnymi, manifestującymi się zmianami anatomicznymi, których fotografie – bez należytej anonimizacji – pojawiają się w pismach medycznych.

Foto: Adobe Stock

Nadia Senkowska

Reklama

Z tego artykułu się dowiesz:

• Jakie niebezpieczeństwa dla prywatności chorych na choroby rzadkie dostrzegł Rzecznik Praw Obywatelskich?
• Czemu problem zamieszczania zdjęć pacjentów jest szczególnie bolesny dla osób ze schorzeniami unikalnymi?
• Jakie środki ochrony praw pacjentów w kontekście wydawnictw medycznych rekomenduje RPO?

W tej nietypowej na pozór sprawie RPO wystąpił już do Naczelnej Izby Lekarskiej. Pragnie, by ta wypowiedziała się w kwestii ewentualnego naruszania intymności osób ze schorzeniami rzadkimi – tymi, które objawiają się zmianami anatomicznymi ciała – których zdjęcia trafiają do opracowań i materiałów medycznych. Mowa o sytuacjach, gdy ma to miejsce bez właściwego zatarcia tożsamości wizualnej tychże osób.

Reklama Reklama

Rzecznik zajął się jednym z takich przypadków. Jak zaznaczył, uwidacznia on, jak kłopotliwe jest dla chorego pociągnięcie do odpowiedzialności – dyscyplinarnej, cywilnej lub karnej – lekarza, który postąpił niewłaściwie. Zwłaszcza, gdy umieszczone w publikacji zdjęcia pochodzą z czasu, kiedy pacjent był jeszcze nieletni.

Dobra osobiste Wizerunek osób chorych w mediach – edukować, ale przede wszystkim chronić

Specjaliści podkreślają, że ukazywanie w telewizji osoby cierpiącej na Alzheimera – nawet kogoś z rodziny…

RPO dąży do ochrony prywatności pacjentów z chorobami rzadkimi i anonimizacji ich zdjęć w podręcznikach 

Zdaniem RPO fakt, że takie incydenty się zdarzają – chociaż są sporadyczne – świadczy o potrzebie realnej ochrony uprawnień takich osób.

Reklama Reklama Reklama

– Niezależnie od tego, jak niewielka może być skala problemu, to jednak bezprawne opublikowanie wizerunku chorych może stanowić poważne naruszenie ich fundamentalnych praw – akcentuje Rzecznik.

Jakie wyjście widzi RPO? Przede wszystkim potrzebę wprowadzenia – lub ulepszenia już działającego – systemu weryfikacji zgód pacjentów na publikację materiałów ukazujących ich wizerunek i dane medyczne. Konieczne jest również rzecz jasna odpowiednie poinformowanie ich przez jednostki naukowe i dydaktyczne – zwłaszcza w sytuacjach, gdy to opiekunowie prawni składają podpisy w imieniu dzieci. Sami pacjenci mają również prawo do informacji, w jakim celu wykonuje się im zdjęcia i gdzie te – wykonane dla celów dokumentacji medycznej – zostaną użyte. To bowiem warunek konieczny, aby wydali oni świadomą zgodę.

Dane osobowe Lecznice mają nagrywać zabiegi leczenia endometriozy. Po co? Nie wiadomo

Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych przekazał Ministerstwu Zdrowia uwagi do projektu rozporząd…

Twórca fundacji dla osób z chorobami rzadkimi: treść publikacji naukowych to przyspieszona ścieżka do rozpoznania choroby u następnych osób 

Na niejednoznaczny charakter sprawy zwraca uwagę Marcin Basiński, inicjator Fundacji Jesteśmy Pod Ścianą. – Jako osoba, która od lat pozostaje w bliskim kontakcie z jedną z największych w Polsce grup pacjentów i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi, sądzę, że kwestia prezentowania wizerunku pacjentów, w szczególności dzieci, wymaga bardzo skrupulatnego rozróżnienia – zaznacza działacz społeczny.

Jak zauważa, tak jak niedopuszczalne jest pokazywanie zdjęć dzieci bez aprobaty ich rodziców – i to w takim samym stopniu w mediach i mediach społecznościowych, jak i publikacjach naukowych – tak samo nie można robić tego w przypadku dorosłych.

Dodaje jednak, że w medycynie sprawa nie jest jednoznaczna. – Znaczna część chorób rzadkich – zwłaszcza genetycznych – jest rozpoznawana właśnie dzięki analizie cech dysmorficznych, które często stanowią zasadniczy element procesu diagnostycznego – wyjaśnia Marcin Basiński. – Wydawnictwa naukowe, atlasy kliniczne czy opisy przypadków, tworzone za zgodą rodziców lub pacjentów, w rzeczywisty sposób wpływają na skrócenie drogi do diagnozy u kolejnych dzieci na całym świecie – dodaje.

Reklama Reklama Reklama Prawo dla Ciebie Operowana robotem da Vinci zmarła. Prawnicy tłumaczą, czym jest eksperyment medyczny

Po śmierci kobiety operowanej w krakowskim Szpitalu na Klinach z wykorzystaniem robota da Vinci,…

Kiedy rodzice podejmują decyzje za dzieci… „Na Zachodzie od dawna obowiązują jasne standardy dotyczące zgód, anonimizacji i celu publikacji” 

Działacz społeczny podkreśla jednak, że dylematy etyczne pojawiają się w związku z faktem, że dziecko nie może samodzielnie wyrazić opinii, kiedy decyzje za nie podejmują jeszcze rodzice. – Nie można tego ignorować. Jednocześnie jednak zbyt intensywne i bezwzględne zaostrzenie barier etycznych w pismach medycznych może spowodować skutek przeciwny do zamierzonego – obniżenie liczby rozpoznań chorób rzadkich, opóźnienia diagnostyczne i dalsze wykluczenie pacjentów – uważa twórca fundacji.

Według Marcina Basińskiego, bezwzględne zakazy w tej sprawie zatem się nie sprawdzą. – Należy również jasno powiedzieć, że Polska coraz częściej staje się krajem, który sam sobie nadmiernie utrudnia procedury, zamiast je w sposób racjonalny uporządkować. Na Zachodzie analogiczne problemy w takim wymiarze po prostu nie występują – uważa działacz. – Tam od dawna obowiązują jasne standardy dotyczące zgód, anonimizacji oraz celu publikacji medycznych, a jednocześnie rozumie się znaczenie diagnostyki chorób rzadkich i rolę materiałów klinicznych w edukacji lekarzy – zaznacza.

Dobra osobiste Po błędnej diagnozie nie zdążyła pożegnać się z dzieckiem. Sąd wycenił ból matki

Matka, której córka zmarła z powodu niemożliwej do wyleczenia choroby, otrzyma zadośćuczynienie…

Adwokat: problem publikacji zdjęć pacjentów z chorobami rzadkimi to kwestia ochrony danych osobowych i dóbr osobistych 

– Problem wskazany w piśmie RPO na podstawie publikacji fotografii pacjentów dotkniętych tzw. chorobami rzadkimi stanowi jeden z aspektów szerszej problematyki dotyczącej ochrony danych osobowych oraz dóbr osobistych pacjentów – komentuje z kolei mec. Marlena Pecyna, prof. UJ i zarządzająca kancelarią adwokacką.

Jak podkreśla, ochrona tych danych i dóbr oraz prawa do prywatności pacjentów z chorobami rzadkimi bazuje na tych samych zasadach, co ta przysługująca innym pacjentom. Z zastrzeżeniem, że – jak mówi mec. Pecyna – ci ze szczególnymi schorzeniami są łatwiej identyfikowalni, więc naruszenia w ich przypadku są bardziej dotkliwe.

Reklama Reklama Reklama

Mecenas wyjaśnia także, że jeśli pacjent – lub jego przedstawiciel ustawowy – stwierdzi, że fotografia jego ciała, lub nawet tylko jego fragmentu, pojawiła się bez jego zgody, to ma powód, by uznać, że doszło do naruszenia jego prawa do ochrony dóbr lub danych. Jednakże to pacjent również musi dowieść, że jego wizerunek – a często przy tym i informacja o chorobie – został opublikowany bez jego zezwolenia.

A co z osobą, za którą rodzice dali zgodę na publikację w czasie, gdy była dzieckiem? – Pacjent ma prawo wycofać zgodę udzieloną wcześniej przez przedstawiciela ustawowego na przetwarzanie danych osobowych, w tym publikację wizerunku – zapewnia mec. Pecyna. Zastrzega jednak, że nie będzie mógł domagać się ochrony dóbr osobistych względem osoby, która zdjęcia te – mając wymaganą zgodę – upubliczniła. Może jednak spróbować to uczynić wobec przedstawiciela ustawowego, który zgodę tę wyraził, a ta decyzja wywołała u głównego zainteresowanego przykrość.