Diagnoza chłoniaka z komórek płaszcza zazwyczaj jest niespodziewana i pojawia się bez wcześniejszych sygnałów ostrzegawczych. Na szczęście, dzięki postępowi w medycynie, osoby dotknięte tą groźną chorobą mogą teraz prowadzić normalne życie i planować swoją przyszłość.
Zuzanna Świerczek
Dla wielu chorych wykrycie chłoniaka z komórek płaszcza jest zaskoczeniem. Ta choroba często rozwija się w ukryciu, a pierwsze oznaki bywają subtelne. Powiększone węzły chłonne, nocne poty, utrata masy ciała lub uporczywe zmęczenie mogą przez długi czas nie być łączone ani przez pacjenta, ani nawet przez lekarza z rzadkim nowotworem krwiotwórczym. Jednakże, gdy pojawia się diagnoza, życie wielu pacjentów ulega natychmiastowej zmianie.
Reklama Reklama
Chłoniak z komórek płaszcza (MCL) to rzadki i agresywny rodzaj chłoniaka. W Polsce co roku rozpoznaje się około 250 takich przypadków. Choroba dotyka głównie osoby starsze, najczęściej w wieku od 60 do 70 lat, i charakteryzuje się skłonnością do nawrotów. Obecnie średnia długość życia od momentu diagnozy wynosi około 3-5 lat.
Dla wielu pacjentów dodatkowym obciążeniem jest fakt, że nigdy wcześniej nie słyszeli o tej chorobie.
1 lipca weszła w życie zaktualizowana lista leków refundowanych. Dodano do niej 177 produktów i nowych wskazań, w tym 10 nowych terapii onkologiczn…
„Nie miałem pojęcia, czym jest ta choroba”
Tomasz Kossakowski miał 66 lat, gdy otrzymał diagnozę. Pierwszym wyraźnym objawem były u niego nocne poty. Wcześniej przez lata miał niewielki guzek w okolicy szyi i na klatce piersiowej. Nie rósł, nie sprawiał bólu, dlatego nie wzbudzał większego niepokoju. – Miałem to przez 20-30 lat, ale nic się z tym nie działo, więc się tym nie przejmowałem. Dziś myślę, że to mogło być związane z chłoniakiem – mówi.
Kiedy choroba zaczęła dawać bardziej widoczne symptomy, schudł około 20 kilogramów w krótkim czasie. Diagnoza została postawiona szybko, ale sama nazwa „chłoniak z komórek płaszcza” była dla niego całkowicie obca. – W ogóle nie wiedziałem, czym jest ta choroba. Lekarz postawił diagnozę i skierował mnie na innowacyjne leczenie (w ramach programu charytatywnego – red.). Potem wszystko potoczyło się bardzo pomyślnie – opowiada.
Podobne doświadczenia ma 59-letnia Agata Kłosowska. U niej pierwsze objawy to były pojawiające się guzy na szyi i za uszami. Początkowo nie przypisywała im większego znaczenia. – Całe życie pracowałam na zewnątrz, więc myślałam, że po prostu mnie przewiało. Ale kiedy pojawił się guz z przodu szyi, pomyślałam: coś jest nie tak, muszę iść do lekarza – wspomina. Dopiero po operacji usunięcia węzła chłonnego i badaniu histopatologicznym dowiedziała się, że ma rzadki nowotwór. – „Rak” to dla pacjenta bardzo poważne słowo. Pierwsze, co się dzieje po wyjściu z gabinetu, to łzy napływają do oczu – mówi.
Leczenie, które pozwala na normalne funkcjonowanie
MCL jest rzadką chorobą, dlatego pacjenci zazwyczaj po raz pierwszy słyszą jej nazwę dopiero w gabinecie lekarskim. Często nie znają jej również ich bliscy. To sprawia, że pierwszym etapem po diagnozie jest nie tylko walka z chorobą, ale także próba zrozumienia, z czym pacjent w rzeczywistości się zmaga.
Pacjenci podkreślają, że sposób, w jaki zostają poprowadzeni przez lekarzy, odgrywa dużą rolę. – Ja mam dobre wspomnienia dotyczące opieki. Lekarz wszystko mi wyjaśnił, przedstawił dostępne opcje i zaproponował udział w badaniu klinicznym – mówi pani Agata.
Dla wielu chorych udział w badaniu klinicznym lub programie terapeutycznym stanowi jedyną szansę na dostęp do nowoczesnej terapii, która nie jest jeszcze refundowana. Większość pacjentów z MCL, ze względu na wiek i choroby współistniejące, nie kwalifikuje się do autologicznego przeszczepienia komórek macierzystych, które zazwyczaj zapewnia dłuższe odpowiedzi na leczenie. U osób starszych najczęściej stosuje się immunochemioterapię. Problem polega na tym, że nawrót choroby po takim leczeniu jest częsty. Dlatego ogromne znaczenie mają nowe terapie, które mogą przedłużyć okres życia bez progresji choroby, jednocześnie umożliwiając pacjentom zachowanie dobrej jakości życia.
– Ostatnio odbyłem 20-kilometrowy spacer, gram w tenisa. Jestem aktywny – mówi pan Tomasz. Dodaje, że w jego przypadku nowoczesne leczenie było szczególnie ważne, ponieważ klasyczna chemioterapia mogłaby stanowić dla niego duże obciążenie. Cierpi on bowiem również na inne schorzenia. – Lekarz powiedział mi, że przy zwykłej chemioterapii nie wytrzymałyby ani moje żyły, ani serce. To leczenie było idealnie dopasowane do mnie – podkreśla pacjent.
Również pani Agata przyznaje, że terapia pozwala jej normalnie funkcjonować. – Tabletka jest łatwa do połknięcia, pilnuję godzin, przestrzegam zaleceń lekarza. Mam wielką nadzieję, że ten lek mi pomoże – mówi. Jedynym efektem ubocznym, który u niej występuje, są siniaki.
Konieczne jest stworzenie systemu „obsługi” pacjenta; lekarze muszą wiedzieć, co robią inni – mówi senator Joanna Sekuła, która zmagała się z chłon…
„Ta choroba czegoś mnie nauczyła”
Chociaż diagnoza zmienia życie pacjentów, podkreślają oni, że choroba nie odebrała im radości życia. Wręcz przeciwnie, w wielu przypadkach sprawiła, że zaczęli jeszcze mocniej doceniać codzienne chwile.
Pani Agata mówi o swojej chorobie jako o niechcianym, ale stałym towarzyszu. – Zawsze żartuję, że ona jest takim przyjacielem. Chyba nawet wierniejszym niż mąż. Bo wszędzie ze mną chodzi, nie zdradzi, można jej ufać – mówi. Nie ukrywa, że miała trudne momenty, ale szybko nauczyła się sobie z nimi radzić. – Nawet gdy miałam takie chwile, że płakałam w kącie, to zaraz mówiłam do siebie: »Hej, ogarnij się! Co ty robisz?« Starałam się nie użalać nad sobą – przyznaje.
Największą motywacją dla pani Agaty są jej wnuczki i rodzina. – Mam wielką wolę życia. Moje wnuczki mnie napędzają. Mam wspaniałą rodzinę, córkę, męża – mówi.
Podobnie do choroby podchodzi 80-letni Józef Wawrzyniak, który diagnozę otrzymał po kilku latach od pojawienia się guzka w pachwinie. Początkowo lekarz podejrzewał przepuklinę, jednak po operacji okazało się, że był to powiększony węzeł chłonny zajęty przez chłoniaka. – Życie się zaczyna, życie się kończy i trzeba żyć, dopóki się da – podkreśla pan Józef. Dodaje, że to jego bliscy bardziej martwią się jego chorobą niż on sam. – Rodzina mówi: „Ty to jesteś tak chory, ciągle tylko po lekarzach chodzisz, a tak naprawdę jesteś zdrowszy od nas” – mówi pan Józef, który również miał szczęście zakwalifikować się do nowoczesnego leczenia.
Marzenia nadal mają znaczenie
Historie pacjentów z chłoniakiem z komórek płaszcza pokazują, że za każdą diagnozą stoi człowiek, który nadal ma swoje plany i marzenia. Pan Tomasz chciałby jeszcze odbyć ciekawą podróż. Z kolei pani Agata marzy o wycieczce do Chin lub Wietnamu. Natomiast pan Józef chciałby po prostu nadal cieszyć się kolejnymi dniami.
Dla pacjentów możliwość skorzystania z nowoczesnego leczenia oznacza nie tylko dodatkowe miesiące lub lata życia. To także szansa na zachowanie aktywności, spotkania z bliskimi, realizowanie celów i zwyczajne przeżywanie kolejnych dni. Dlatego chorzy podkreślają, że skuteczne innowacyjne terapie nie powinny być dostępne wyłącznie dla osób, które miały szczęście trafić np. do badań klinicznych. Dla wielu pacjentów z rzadkimi, agresywnymi chorobami mogą one stanowić realną szansę na dłuższe życie w dobrej jakości.
KOMENTARZ
Maria Szuba – Przewodnicząca Zarządu, Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”
Chłoniak z komórek płaszcza (MCL) jest rzadkim i wymagającym nowotworem układu limfatycznego. Jego objawy często są niespecyficzne, co sprawia, że droga do prawidłowej diagnozy bywa długa i naznaczona niepewnością. Wielu pacjentów trafia kolejno do różnych specjalistów z odmiennymi podejrzeniami, zanim otrzymają właściwą diagnozę. Pokazuje to, jak istotna jest czujność diagnostyczna oraz świadomość rzadkich nowotworów, również wśród lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej.
MCL najczęściej dotyczy osób starszych, ale nadal aktywnych, samodzielnych i zaangażowanych w życie rodzinne oraz zawodowe. Diagnoza nie ogranicza ich potrzeb, dlatego kluczowe jest leczenie, które nie tylko wydłuża życie, ale także pozwala zachować jego jakość. W chorobie o charakterze nawrotowym szczególnego znaczenia nabiera stosowanie najbardziej efektywnych terapii już na wczesnym etapie leczenia. Każdy kolejny nawrót zazwyczaj wiąże się z krótszą remisją, dlatego właściwe decyzje terapeutyczne podjęte na początku mogą realnie przełożyć się na dłuższe przeżycie pacjentów.
Choć w ostatnich latach pojawiły się innowacyjne terapie zmieniające przebieg MCL, wielu chorych nadal nie ma do nich dostępu. Dla części pacjentów jedyną opcją pozostają badania kliniczne, które jednak nie powinny zastępować systemowych rozwiązań — zwłaszcza w przypadku choroby rzadkiej, z natury wykluczającej chorego z głównego nurtu opieki zdrowotnej.
Z perspektywy organizacji pacjenckich najważniejsze są dziś: lepsza diagnostyka, większa świadomość społeczna oraz szerszy dostęp do skutecznego i refundowanego przez Ministerstwo Zdrowia leczenia. Tylko wtedy osoby z chłoniakiem z komórek płaszcza będą miały realną szansę na dłuższe i lepsze życie.
Mimo wyzwań, rozwój medycyny daje powody do nadziei — nowe terapie, rosnąca wiedza i coraz większa wrażliwość systemu na potrzeby pacjentów sprawiają, że przyszłość osób z MCL może być coraz bardziej obiecująca. Dlatego tak ważne jest, aby polscy pacjenci mieli dostęp do takich samych możliwości diagnostycznych i terapeutycznych, jakie oferują najbardziej zaawansowane systemy opieki zdrowotnej na świecie. To realna szansa na wyrównanie różnic i zapewnienie chorym leczenia na miarę współczesnej medycyny.