Nowoczesne badania genetyczne w naszym kraju rozwijają się prędzej niż regulacje prawne. Nie istnieje jedna, całościowa ustawa, która normowałaby analizy genetyczne, zasady funkcjonowania laboratoriów, ochronę informacji DNA oraz finansowanie badań.
Według specjalistów konieczna jest jednolita ustawa o analizach genetycznych
Agnieszka Kazimierczuk
Reklama
Specjaliści od dawna sygnalizują, że brak regulacji powiększa prawdopodobieństwo pomyłek diagnostycznych, niewłaściwych decyzji lekarskich oraz wycieku danych genetycznych, które są niezmienne i dotyczą pokoleń. Polska dotychczas nie ratyfikowała również konwencji z Oviedo, określającej etyczne normy badań genetycznych.
Reklama Reklama
Niedostateczna kontrola nad danymi poufnymi
W konsekwencji testy mogą zlecać jednostki bez właściwego nadzoru, a wrażliwe informacje o pacjentach są przesyłane poza granice państwa, m.in. do Chin.
– Przedsiębiorstwa oferujące testy działają często jak zwykłe firmy, bez nadzoru medycznego i weryfikacji kompetencji personelu – zaznaczyła prof. Maria Sąsiadek. To z kolei wspomaga rozwój tzw. „garażowych” laboratoriów i komercyjnemu użyciu danych bez akceptacji pacjentów.
Nauka Przełomowe badania DNA zaprzeczają popularnej teorii. Chodzi o ewolucję Homo sapiens
Grupa ludzi w południowej Afryce przez setki tysięcy lat żyła w częściowej izolacji – wskazują na…
Konsekwencje mogą być dotkliwe – od dyskryminacji po zagrożenia dla całego systemu. Eksperci przestrzegają, że brak pieczy nad materiałem genetycznym powoduje ryzyko jego wykorzystania do celów politycznych, ekonomicznych, a nawet do stworzenia broni biologicznej skierowanej przeciwko konkretnym grupom ludzkim.
Reklama Reklama Reklama
Ustawa o badaniach genetycznych w przyszłym roku?
Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że projekt ustawy o badaniach genetycznych jest ukończony i może wejść w życie w roku 2026. Częściowo zwiększono finansowanie badań, jednak wciąż wiele istotnych testów – pomimo refundowanych terapii celowanych – nie jest finansowanych przez NFZ.
Specjaliści mają nadzieję, że nowe regulacje uporządkują ten obszar, zwiększą bezpieczeństwo osób badanych i pozwolą Polsce dogonić inne państwa europejskie.
Czytaj więcej: Nasze dane trafiają do Chin. Ryzyko konstrukcji broni biologicznej